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Date : 17 septembre 2005
par  Cancer-famille

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Cancer de l’amiante


Mots clefs associées

Le cancer de la plèvre , Cancer de l’amiante

Mieux connaître les dangers de l’amiante :

Le caractère cancérogène de l’amiante est connu depuis les années 50. Des cancers du poumon ou de la plèvre sont en effet des maladies causées par I’inhalation de ces fibres minérales naturelles. En France, des 1978, un certain nombre de mesures ont été adoptées pour réduire la quantité d’amiante dans les bâtiments (réglementation concernant les flocages), jusqu’à son bannissement en 1997. Aujourd’hui, de nombreuses zones d’ombre subsistent : quel taux d’amiante est susceptible de déclencher un cancer ? Combien de personnes sont-elles concernées ? ... Voici l’état des connaissances sur les cancers liés a I’amiante, les traitements préconisés, les situations à risques et la recherche.

A comme amiante. . .

l’amiante est un produit minéral connu depuis la nuit des temps pour ses propriétés isolantes et ignifuges. Remarquable pour ses qualités protectrices contre la chaleur, I’amiante est néanmoins dangereux pour la santé lorsque ses fibres, en suspension dans I’air, sont inhalées.
Connu des I’époque pharaonique pour sa résistance au feu, I’amiante porte bien son nom : en grec, amiantos signifie incorruptible. Incorruptible, il l’est par ses propriétés exceptionnelles : capacité isolante et ignifuge, résistance à la friction et aux produits chimiques... Des qualités qui ont séduit de nombreux corps de métier.

II faut en moyenne 20 ans pour que se déclare un cancer du poumon dû à I’amiante et 40 ans pour celui de la plèvre. la majorité des cas observés se déclarent donc longtemps après le debut de I’exposition. Aujourd’hui, par exemple, on observe les cancers provoqués par une inhalation datant des décennies 50-60.

Le cancer de la plèvre

Le diagnostic du cancer de la plèvre, toujours difficile, repose principalement sur la thoracoscopie qui permet un diagnostic précis. Cet acte médical, eftectue sous anesthésie locale, consiste à prélever des cellules tumorales (biopsie) et à les examiner au microscope. Par rapport au cancer du poumon, le mésotheliome reste un cancer assez rare. II se traduit par une tumeur localisée sur la séreuse pleurale (membrane de la plèvre), ou plus rarement au niveau du péritoine (membrane dans la cavité abdominale) ou du pericarde (membrane qui entoure le coeur). Ce cancer est LA maladie de I’amiante, car une large majorité des cas sont liés à I’inhalation de ces fibres. Aucun autre facteur causal n’a été identifié à ce jour dans les pays industrialisés. Le tabac ne joue aucun rôle dans la survenue du mésotheliome. Les scientifiques ne s’expliquent pas encore la présence des fibres dans la plèvre, puisqu’au depart, la poussière d’amiante est stockée dans le poumon. II lui faut donc migrer vers la membrane externe, ce qui pourrait expliquer le temps de latence, très long.

Les manifestations cliniques

Généralement, le mésothéliome se manifeste soit par une douleur thoracique, soit par un essouflement dû à la présence de liquide dans la plèvre (pleurésie), plus rarement par une altération de l’état général (fatigue importante, amaigrissement)

- Les traitements actuellement mis en oeuvre :
Le traitement des symptômes est prioritaire :
- traitement de la douleur. II est difficile, et demande souvent une consultation specialisée
- traitement de l’épanchement pleural récidivant. Il existe 2 méthodes : soit médicale, en réalisant un accolement des deux feuillets de la plèvre par du talc au cours d’une thoracoscopie, soit chirurgicale, par une pleurectomie en enlevant une partie de la plèvre. Une radiotherapie locale, sur les cicatrices de thoracoscopie est préconisée.

La chirurgie enlevant toute la plèvre et le poumon (pleuropneumonectomie) n’est réservée qu’à des cas particuliers. D’autres traitements se profilent, comme I’utilisation de molécules (par exemple, les interferons), capables de stimuler les défenses immunitaires des individus par voie locale (intrapleurale) ou par voie générale (sous-cutanée), seules ou en association avec la chimiothérapie. Autre voie de recherche prometteuse : la therapie génique...

Les démarches administratives

Une personne atteinte d’une affection liée a I’amiante (en particulier un cancer) peut demander réparation auprès de la sécurite Sociale si elle a ete exposée en tant que salariée au cours de son travail (cela exclut les artisans et les professions indépendantes).

C’est la victime qui fait la déclaration de maladie professionnelle auprès de sa Caisse Primaire d’Assurance Maladie.
Deux affections cancéreuses peuvent donner lieu a des réparations :
- le cancer du poumon
- les cancers primitifs de la plèvre (essentiellement le mésotheliome).

Ensuite, deux procédures vont être engagées par la Sécurite Sociale, de façon indépendante :
- une expertise médicale, réalisée par un medecin agréé en pneumoconiose ou un collège de trois médecins, qui va confirmer que la personne est bien atteinte d’une affection mentionnée dans le tableau des maladies professionnelles du Régime Général de la sécurite Sociale** (c’est en general "facile" pour les cancers)
- une enquête administrative, qui va déterminer si la personne a bien été exposée à I’amiante, de façon regulière, au cours de son travail.

Les temoignages d’anciens collègues et les archives des Caisses Régionales d’Assurance Maladie (CRAM) jouent ici un rôle important. . Quand les deux conditions sont remplies et que I’exposition au risque est prouvée, la victime perçoit une rente qui dépend de son taux d’IPP (incapacite permanente partielle).

Elle est en général de 66 a 100% pour le cancer du poumon, et de 100% pour le mésotheliome. Dans ce dernier cas, la victime touche une rente équivalente à son salaire. De plus, les soins relatifs à I’affection sont pris en charge par la Caisse ATMP (Accidents du Travail des Maladies Professionnelles) de la sécurite Sociale.

Lorsque la sécurite Sociale refuse la maladie professionnelle, la victime peut avoir recours a la Commission de Recours Amiable. C’est là que I’ANDEVA et la FNATH interviennent fréquemment pour aider les victimes.

**Modifie par décret le 22 mai 1996, ce tableau recense les affections professionnelles consécutives à I’inhalation de poussières d’amiante : asbestose (fibrose pulmonaire), lésions pleurales bénignes, mésotheliorne malin primitif de la plèvre, du péritoine, du péricarde, autres tumeurs pleurales primitives

Adresses utiles :

ANDEVA (association de défense des victimes de l’amiante) - 3 rue sainte Félicité 75015 Paris

FNATH (fédération nationale des accdientés du travail et des handicapés) - 11 rue du chemin Vert - BP419 75527 Paris Cedex 11

Laboratoires pouvant faire des analyses de matériaux susceptibles de contenir de l’amiante (liste non exhaustive) :

- Laboratoire d’étude des particules inhalées - 11 rue George Eastman 75013 Paris

- Bureau de recherches géologiques et minières - avenue Coneyr BP 6009 45060 Orléans

- INERIS
Parc technologique ALATA - BP 3 - 60550 Verneuil en Halatte

Réactions à l'article :
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  • Cancer de l’amiante
    5 avril 2008, par NADINE

    Bonjour,
    J’ai mon cousin qui a un mésothéliome malin du à l’amiante, diagnostic depuis 15 Jours, j’aurais voulu savoir svp
    que va t’il se passer, vont ils lui faire de la chimio, et après lui enlever un poumon, personne de veut rien dire.
    C’est dur, de ne pas savoir, il subit plusieurs analyses, et le week end il rentre chez lui il n’a que 52 ANS.MERCI

    • Cancer de l’amiante
      6 avril 2008, par Giselle Penat

      Bonjour,

      Difficile de répondre vraiment à ta question. Là seule encore l’équipe médicale est "souveraine" en matière de décisions.

      En général il y a chimio, OP (si opérable, car opération de la plèvre délicate et pas pratiquée de partout), radiothérapie aussi. Tout dépend là encore de l’étendue du mésothéliome, du siège exact de la tumeur, stade de la maladie, du patient aussi - divers facteurs vont rentrer en jeu).

      consulte pour avoir qqs infos les sites déjà mis en ligne :

      http://www.mesotheliome.fr/index.htm?scsrc=google&sckw=m%C3%A9soth%C3%A9liome&scacct=102&sccrtv=cdm-cdtd-mnt

      http://perso.numericable.fr/~gregmarc/mesotheliome.htm

      http://www.fnclcc.fr/fr/patients/dico/definition.php?id_definition=1026

      http://oncolor.org/referentiels/thorax/mesoth_acc.htm

      http://www.med.univ-rennes1.fr/cgi-bin/iw/fichiers_de_codeadm.pl?code=M00912

      http://amiante.axmetric.com/page7.htm

      http://www.medecine-et-sante.com/maladiesexplications/mesotheliome.html

      Là tu auras déjà qqs informations pouvant te permettre de poser des questions à l’équipe médicale qui assure le suivi.

      Très cordialement

      Giselle (gestionnaire des listes Cancer-Familles et Cancer deuil soutien)

    • Cancer de l’amiante
      26 mai 2008

      Bonjours,
      je vais essayer de répondre par l’exemple de mon père qui le vie en se moment.

      Normalement, quand il y à amiante, aucune opération possible pour la simple et bonne raison que l’amiante se propagerait par le sang dans tout l’organisme.

      Après,il y à plusieurs type de traitement.
      Généralement tu commence par une chimio par injection et la prévoir opération pour implanter un boitier permettant de diffuser l’injection à l’endroit ciblé. Cette étape est malheureusement obligatoire car les veines ne supporteraient pas à la longue les injections.

      Ensuite tu peu avoir des rayons, à l’endroit ciblé du cancer,

      après sa tu peu avoir aussi du tarceva. Enfin les traitements utilisés et l’ordre dans lesquels il les font passer dépendent des médecins qui s’occupent de sa.

      Mais l’espoir de rémission pour ce type de cancer est faible.

      Mon père en est atteins et voilà les différentes étapes qu’il à eut.

      En premier plan, perte de cheveux, de poids...etc
      chute de plaquette du au chimio, (en dessous de 20 000) concernant mon père sachant que le seuil normal si je ne me trompe pas est de 150 000 ou 200 000.
      Conséquence le moindre choque peut entrainer des bleu etc et en cas de coupure,il ne cicatrise pas.

      Ensuite les cheveux peuvent revenir, ce qui à été le cas.

      Ensuite cas encore plus grave, si le cancer touche les vertèbres et les comprimes, ce qui comprime la moelle épinière et provoque une paralysie. (compression médulaire)

      En l’espace de quelques jours, mon père est passé du stade d’une personne qui marché normalement à une personne qui boité, qui après avait besoin d’une canne,ensuite de 2 béquilles et maintenant d’une chaise roulante...

      Le délais à été d’un jour entre chacun de ses stades.

      Le seul traitement ayant marché jusque là,sa a été le tarceva.
      Durant 15 mois, ce médicament à attaqué le cancer et c’était en cour de stabilisation.
      Seulement le cancer finit par s’y habituer et alors le traitement ne marche plus.
      Pour vérifier l’état de nombreux scan sont réaliser.
      Ainsi que le PET SCAN (un scan qui permet de mieux voir)

      Après tout sa je ne préfère pas vous dire la suite.
      Je l’ais appris de bute en blanc par le médecin qui s’occupe de mon père aujourd’hui.

      Mais je garde espoir et il faut le garder car m’étant baladé sur le net,j’ai pu voir sur de nombreux forum que parfois contre toute attente il y à rémission, même après arrêt du traitement (très rare mais cela arrive)
      Théoriquement quand il y a compression de la moelle épinière, il y a 6h pour agir avant que cela soit définitif (ce que ma dit le pneumologue aujourd’hui) mais sur des forums j’ai pu voir des cas ou des personnes retrouvaient leur mobilités,pas intégral mais réussissaient à remarcher avec déambulateur etc...
      Beaucoup de chose sont possible.

      Voila j’espère avoir réussi à vous renseigner d’avantage.
      Bon courage en tout cas et bonne continuation.


  • Pneumoconiose
    22 octobre 2007

    Bonjour à tous,

    Je fais quelques recherches sur la pneumoconiose afin sensibiliser les salariés de mon entreprise aux risques de l’inhalation de poussières, de silice en particulier.
    Pourriez vous témoigner par écrit de ce que vous avez vécu, comment s’est déroulé la maladie, les traitements que vous avez pris, comment vous avez vécu cette période, au bout combien de temps elle s’est déclarée...
    Tous les témoignages seront les bienvenus...

    Merci à tous


  • Cancer de l’amiante
    8 septembre 2007

    mon mari est atteint d’un cancer du poumon dû à l’amiante depuis fin2003. pneumotectomie droite totale, radiothérapie et 2 chimio. santé stable actuellement sauf surirradiation qui a entraine une ostéonécrose de la cote. que faire ? est-ce guérissable ? pas de réponse médicale actuellement.
    Pouvez-vous me donner qques infos à ce sujet ? merci d’avance

    • Cancer de l’amiante
      13 septembre 2007, par Giselle Penat

      Bonjour,

      Difficile de répondre à une question d’ordre médical. Qu’en disent les médecins ?
      Les dégâts de la sur-irradation sont souvent "irrémédiables" malheureusement.

      témoignage d’un membre de notre liste Cancer Familles, dont le papa était atteint d’un mésothéliome pleural :

      "mon pere lui n’a pas eu ce type de
      probleme, il a subi une ablation totale du poumon
      diaphragme etc et de certaines côtes aussi.Peut etre que
      c’est pour ça qu’il n’a pas eu de "brulures" a ce
      niveau là. Mon pere a eu des brulures tres importantes
      au niveau de la peau, le long de la cicatrice mais
      surtout sous le pectoral - la seule chose que l’on nous a donné
      a ete biafine dans les debut et dexeril, une creme en
      vente en pharmacie pour tout type de probleme de peau
      extremement hydratante."

      "Les ostéonécroses radiques :
      Après une irradiation, on peut observer une majoration de la captation du radiotraceur dans la zone irradiée en rapport avec une hyperhémie.
      Au bout de plusieurs mois, cette hypercaptation peut faire place à une hypofixation plus ou moins intense qui dépend de la dose d’irradiation reçue.
      Cette hypofixation peut persister plusieurs années, voire toute la vie.
      Elle est liée à une altération de la microcirculation.
      Dans les cancers pelviens traités par radiothérapie on peut observer une ostéonécrose de la tête fémorale associée à une atteinte du col fémoral. Cette lésion fragilise l’os et peut se compliquer de fracture."

      Seule l’équipe soignante doit être en mesure de vous donner qqs explications en fonction du cas personnel de votre mari.
      Là ce ne sont que des infos très généralisées en fonction aussi d’un autre cas de mésothéliome, qui en aucun cas ne peuvent être assimilés à un diagnostic.
      Désolée de ne pouvoir vous donner plus de renseignements concrets.

      Cordialement

      Giselle (gestionnaire des listes Cancer-Familles et Cancer Deuil Soutien - co-gestionnaire de la liste droits sociaux et santé)
      http://cancer-familles.medicalistes.org
      Je soutiens Médicalistes : http://www.medicalistes.org/spip/article35.html
      http://www.donationlousalome.org/


  • Cancer de l’amiante
    28 mars 2007, par krobb chantal

    bonjour ! mon papa est décédé le 26janvier2007 a l’age de 58ans. il les avez eu le 15janvier ! sa débuté avec un cancer des poumons le 1er avril 2004. puis en juillet2006 il ne sentez plus c’est jambes donc il a eu une chaise roulante ! mon pauvre papa !!! decembre il n’arrivez plus mangez ni boire tres dure !! super dure de le voire souffrir !!!! on n’allez tout les jours a l’hopital !! médicaments sur médicaments(morphine) ! puis le 26janvier2007 a 13h l’hopital appel ma maman mauvaise nouvelle mon papa est partie pour toujour a 12h45 ! ah.!! mon papa il me manque ! je souffre de ne plus le voire !!
    maman dans tous c’est état ma soeur et mes 2freres pareil ! moi crise totale !!!
    je vais le voire tout les jours au cimetiere !!! maintenant maman doit faire tout des papiers et sa traine..pour donnez de l’argent c’est toujour comme sa !! surtout quel ne travail pas et elle na le droit a rien pour l’instant !
    chantal 27ans.

    • Cancer de l’amiante
      1er juin 2007

      bonjour et bocoup ,urage.j ai perdu mon mari il y a cinq année d un cancer et je sais que cela est dure,dure de ne pouvoir rien faire pour eux et dure de ne plus les voir, maintenant c est mon amie qui es concerné son mari est victime d un cancer du a l amiante, el ne travaill pas et personne ne se preoccuppe d eux il n on pas bocoup d argent mais il va falloir prendre un avocat lui dit son docteur c est tout point...il a 52 ans et ell ne sait meme pas a ce qu ell a le droit ....

      • Cancer de l’amiante
        5 juin 2007, par Giselle Penat

        Bonjour,

        Vous avez dans notre article déjà qqs infos utiles au niveau administratif.
        Que votre amie contacte en premier l’assistance sociale de sa commune, qui sera à même de lui indiquer les démarches à faire, quels organismes à contacter, où s’adresser etc.
        Se mettre en rapport aussi avec des associations représentant les victimes de l’amiante dans les diverses régions de France.
        C’est un combat long, difficile mais nécessaire dans les méandres de l’administration qui vient se rajouter à celui contre la maladie.

        Nous avons également une liste (Droits sociaux et santé)
        http://www.medicalistes.org/wws/info/droits-sociaux
        qui pourra répondre à vos questions.

        Cordialement
        Giselle
        (gestionnaire des listes Cancer-Familles et Cancer Deuil Soutien - co-gestionnaire de la liste droits sociaux et santé)
        http://cancer-familles.medicalistes.org
        Je soutiens Médicalistes : http://www.medicalistes.org/spip/article35.html

        • Cancer de l’amiante
          21 juin 2007, par bouladou

          mon mari est atteint d’un cancer de l’amiante. Par des recherches sur internet j’ai connu la FIVA organisme qui indemnise les victimes et leur famille
          le dossier est assez simple a remplir et permet d’avoir une indemnisation assez conséquente dans les 6 mois même si votre parent est décédé
          taper fiva sur un moteur de recherche et vous pourrez télécharger le dossier et obtenir toutes information courage
          pour moi actuellement je vis dans la peur de l’agravation de la maladie. mon mari se bat et semble bien réagir aux traitements mais jusqu’a quand. l’avenir me fais peur

    • Cancer de l’amiante
      10 mai 2008, par assia

      bonjour ton message m’a beaucoup heurter j’ai vécue la meme situation trés dure de voire un proche souffrir sans qu’on puisse faire quelque chose mois sa fait 6 ans que mon chère et tendre papa s’est envollé je souffre encore aujourd’hui mes larmes coules sur mon visage en espérant qu’il repose en paix beaucoup de courage a toi répond moi si tu peut .

      Site : bonjour
      • Cancer de l’amiante
        3 juin 2008, par MARILOU

        Mon petit ami a perdu son papa d’un cancer du à l’amiante, il en souffre beaucoup et n’a toujours pas fait le deuil, alors que ce malheur datte de 10 ans. Je me sens inutile, je ne sais pas comment le réconforter dans ses moments de blues, et cela nuit à notre situation amoureuse. Si quelqu’un peut me donner des conseils ? Madame Giselle par exemple ??!!...

        • Cancer de l’amiante
          4 juin 2008, par Giselle Penat

          Bonjour Marilou,

          Giselle tout court !
          Des conseils je n’en ai pas, car bien trop prétentieux, mais une expérience, des échanges, une approche, l’écoute surtout et la compréhension.

          Le seul "conseil" que je pourrais te donner, c’est de rejoindre notre liste Cancer-Deuil-Soutien et d’en discuter dans notre groupe de paroles.
          http://sympa.medicalistes.org/wws/info/cancer-deuil-soutien

          Lorsque la mort fait irruption dans notre vie, nous sommes renvoyés à nos limites et à notre impuissance. Comment faire face au chagrin de l’autre ? Comment aider celui qui est en deuil ?
          Aucun guide pratique ne pourra indiquer la " bonne " conduite à adopter, pour la simple raison qu’il n’existe aucune norme dans ce domaine.
          "Moins on en dit, mieux on accompagne" dit-on .. Ce qui importe, c’est la qualité de la présence (une présence empathique, c’est-à-dire notre capacité à se mettre à la place de l’autre) et la conscience que nous mettons dans chacun de nos mots.

          Chaque deuil est unique ; il se fait aussi avec l’histoire de chacun, notre personnalité.
          Si notre vie vole en éclats en une seconde, nos capacités, nos dons sur lesquels nous pouvons nous appuyer, ne disparaissent pas - ils sont seulement anesthésiés par la douleur - Les ressources sont là même si leur accès nous est coupé, momentanément, par cette souffrance. Tout n’est pas mort en nous.
          Le groupe d’entraide nous aide à nous remettre en lien avec nos ressources, à les redécouvrir et en marche vers nous.

          Mais parfois une aide extérieure est nécessaire à la personne en deuil. Un deuil "ne se fait jamais", il faut bien en être conscient mais c’est un travail de longue haleine, comment apprivoiser l’absence et apprendre à vivre avec cette présence dans l’absence ?

          Aussi il ne faut pas hésiter à consulter, à rechercher une aide, si le deuil pose de réels problèmes une bonne dizaine d’années après et devient pathologique.

          Le deuil du papa de ton compagnon a peut-être aussi révélé d’autres failles en lui, fait remonter en surface d’autres deuils plus anciens, (quand je dis deuils ce n’est pas forcément suite à la mort d’une personne), des souvenirs pas travaillés, pas digérés etc.

          Voilà qqs approches.

          Très cordialement

          Giselle (gestionnaire des listes de soutien et d’entraide CANCER FAMILLES et CANCER DEUIL SOUTIEN)

          • Cancer de l’amiante
            12 juin 2008

            Giselle, je vous remercie pour votre réponse.
            Trés cordialement.
            Marilou.

            • Cancer de l’amiante
              10 novembre 2008, par jessy

              Mon parrain est atteint de ce cancer nous avons recu le déagnostic il y a moins d’un mois ! JE tiens a vous préciser en tant que pratiquante dans le système de santé que cest un cancer qui a une très faible réponse au traitement ! et que dans la majorité des cas la réponse présente ralonge la vie du patient concerné mais ne le guérit pas complètement ! DAns le cas de mon parrain il est au dernier stade déja on a découvert la tumeur par une douleur dorsal, difficulter respiratoir. On pensait simple pneumonie et finalement il y a avait un tumeur de 8 pouce de long au niveau de la plèvre viscéral. Au départ les pronostic était de 8 mois avec une bonne réponse réponse au traitement vue la grosseur du tumeur la radio était impossible parceque trop dorgane vital allait être toucher on lui a annoncer deux jour plus tard que vue lévolution rapide de la maladie la chimio ny changerait rien du tout !!!
              Aujourdhui moins d’un mois plus tard du diagnostique il est a la maison avec 4l d’O2 satur a 94% il a 300mg danti douleur par patch 6 mg sous cut de dilodil au 2h et il reste malgré tout très souffrant ! Il a un aide a domicil en permanence et moi qui y passe la majorité de mes temps libre entre le travail ! C’est jour son compté et je sais déja comment ca va terminé parceque jai vue des gens mourir dans mon travail de ce meme cancer ! LA douleur va aller en augmentant dans le meilleur des cas le cancer va se stabiliser au poumon mais il reste fort probable quil ce propage dans les autre organe allant loger des métastase au cerveau aussi rendu la il perdera la carte il deviendra confus dira des chose sans sens ! Il peut meme devenir agressif. après 2 option ce présente sois il sera trop drugé et le coeur flanchera sois il quittera par la suite dune masse qui ce localisera dans le cerveau a un endroit qui dirige sois le système respiratoir et lempêchera de respirer par lui meme !

              Peut importe a moins quil meurt d’une injection sont départ ce fera certainement pas dans la sérinité !

              voila
              jessy

              • Cancer de l’amiante
                16 novembre 2008, par Giselle Penat

                Bonsoir,

                Je souhaiterais rappeler que chaque cas de cancer est différent, il en va de même pour le mésothéliome, même si qualifié de cancer particulièrement agressif et fulgurant. Aussi n’est-il pas vraiment utile de noircir le tableau plus qu’il ne l’est, sans pour autant nager dans un optimisme déplacé.

                Qui dit cancer, dit maladie mortelle, nous ne le savons que trop. Mais je dis non à l’anticipation, dans un sens ou dans l’autre.

                "Le cancer est une maladie qui assassine potentiellement. À ceux qui s’occupent de malades du cancer de prendre garde à ce que ces patients ne se vivent pas comme assassins potentiels rattrapés en retour par le destin. C’est à ce prix que ces patients restent vivants, combattants de leur propre cause, même s’ils doivent mourir. Le temps du cancer, même si le malade poursuit autant qu’il le peut son parcours social et personnel, est un temps en suspens, de contrôle en contrôle. « Pour cette fois, c’est gagné, mais après… ? » « Permis de séjour », écrit Claude Roy. Qui, quoi décide de la durée de ce « permis de séjour » ? Quelque chose d’imprédictible et d’immaîtrisable, parfois nommé, au gré des certitudes ou des conjectures de chacun, Administration divine, maladie obscure autant que féroce, ou encore, et c’est sans doute la version la plus mortifère, toute-puissance du désir inconscient."
                Sarah Rayr-Salomonowicz (Intervention à Euro-Cancer 2000 juin 2000)

                Parfois la maladie s’accélère brutalement chez certains patients, chez d’autres l’évolution sera plus lente. On ne sait jamais en fait. Il est clair qu’on espère toujours autre chose et c’est bien normal. On peut émettre des hypothèses sur l’évolution d’une maladie, on n’a jamais de certitude absolue ni dans un sens, ni dans l’autre.

                A chaque jour suffit sa peine, et là il ne faut pas anticiper : il faut oublier de nous projeter, vivre seulement chaque jour comme il se présente. Ne pas imaginer le pire, garder toujours cette médiane et prodiguer tout l’amour dont nous sommes capables aux nôtres, vivre chaque moment avec eux le plus intensément possible. Ce n’est pas facile et cela demande en fait un gros travail sur soi et une adaptation permanente ainsi qu’une remise en question, marcher toujours selon le pas du malade, ne pas précéder la maladie. Ne pas vivre forcément un deuil prématuré ou anticipé. Vivre ce qui est donné de toutes nos forces, aimer les nôtres et le leur dire.

                Dans la vie, il est des expériences qui se vivent mais qui restent intransmissibles. Tous les mots que l’on peut utiliser ne sont que bien pauvres, face à ce que l’on ressent, ce que l’on vit donc. Face à cette vie, si les mots sont pauvres, les forces peuvent également manquer. Et pourtant, tant qu’il y a vie, il y a espoir, et tout espoir induit sourire. Chacun a besoin de sourire, pour lui-même comme pour celles et ceux, les Autres, qui ont besoin de recevoir des messages par sourires interposés. La vie à laquelle on s’accroche, d’autant plus fort qu’on a peur qu’elle nous échappe, pour nous comme pour les autres, cette vie qu’on a pu donner et qu’on ne maîtrise en rien, EN RIEN ! Là aussi est la dureté de la vie, dans ces expériences subies. Pourtant, reconnaissons qu’elles recèlent des forces insoupçonnées, immenses, au moment où justement il s’agit, plus qu’à tout autre moment, de ne pas céder, comme si l’on était seul à supporter l’édifice. C’est en partie vrai, considérant que, placé au centre de son propre monde, on se doit de tenir ce que l’on a à tenir, et chaque parcelle de vie en fait partie. Mais (car toutes les situations il y a des « mais ») nous ne sommes que des humains, des HUMAINS. Le « que » précédent est superflu : nous sommes des humains, et ce n’est pas rien. La vie avance, sans que l’on sache toujours où elle nous entraîne. A chaque virage est une surprise, certaines dont on se passerait, d’autres qu’on ne regrette pas. Notre force d’HUMAIN réside dans cette capacité à sans cesse regarder devant tout en vivant avec son passé. Telle est la vie, celle des HUMAINS, notre vie. Ces mots ne sont rien, sinon … quelques mots, seulement des mots. Ils se veulent simples, des mots de vie.

                En fait notre rôle est avant tout de donner au malade l’opportunité de laisser une image, une trace de soi. C’est un signe que nous accompagnants de l’ombre pouvons réussir à leur donner cette dignité, à les aider à accepter cette image d’eux-mêmes. L’image du corps a été dépassée pour atteindre une perception positive de soi. Le regard que l’on porte sur eux est à cet égard déterminant, il les aide à retrouver cette sensation d’intégrité et de bien être. Et c’est important. La mort reste une écharde douloureuse plantée au cœur de notre humanité, un redoutable point d’interrogation , surtout quand elle véhiculée par le cancer.

                Comme je l’ai souvent écrit : Dans le cas où les traitements visant à guérir le malade ne sont pas efficaces, il ne faut pas baisser les bras pour autant. Mais il est primordial d’assurer le confort du malade : physique mais aussi moral. Confort physique : c’est soulager la douleur et tous les symptômes qu’il peut présenter, et c’est le rôle du médecin traitant. Confort moral : c’est être présent, témoigner de son affection, de son amour. Répondre à ses questions, quelles qu’elles soient. Essayez aussi de lui parler d’autre chose que la maladie : de ce qui l’intéresse, l’amuse. Racontez lui des anecdotes personnelles... Bref, tout en partageant son chemin, donnez lui un peu d’espace de vie.

                En fait, il nous faut toujours adapter notre pas sur celui du malade. C’est cela accompagner.

                Comme l’a si bien écrit, J.F.Deniau, atteint lui même du cancer qu’il a combattu ou disons avec lequel il a vécu durant de longues années "La volonté d’espoir quand il n’y a pas d’espoir s’appelle l’espérance." Son secret fut oui ce plus beau du monde : l’espérance.

                "La vie est dure et difficile mais c’est quand même une belle journée" s’exclamait régulièrement Lou Salomé, petite princesse des Médicalistes, du haut de ses 4 ans, alors qu’elle subissait les traitements les plus difficiles qui soient. "C’est formidable la vie", disait-elle souvent aussi .. alors je pense souvent à notre petite Lou-Salomé ainsi qu’à tous nos enfants, partis avant d’avoir tout dit, qui nous ont laissé de si belles leçons de vie et de courage .. De quoi demain sera fait, personne ne le sait .. alors vivons pleinement le jour qui se présente.

                La maladie grave est confrontation : à soi, aux autres, à l’incertitude, à la décision, à la souffrance et parfois la proximité de la mort. Une confrontation qui renvoie parfois à la solitude et plus encore à notre condition humaine. Cette expérience expose, déroute, inquiète, questionne. Elle révèle et accentue les vulnérabilités : rien ne saurait nous y préparer. La personne malade en vient parfois à douter de tout, de ses valeurs et attachements, des choix possibles, de son devenir ainsi que de celui de ses proches, de sa vie relationnelle, de son existence même. Il en va de même pour les proches qui vivent dans l’angoisse et craignent une récidive avec métastases, une aggravation de l’état du malade et sa fin précipitée.

                Sachez rendre oui le banal extraordinaire et faites de chaque jour un jour particulier. Comme l’a si bien dit le Dr.Leo Buscaglia (auteur & conférencier américain) :

                « Une seule rose peut être mon jardin... un seul ami, mon univers. »

                « Nous sous-estimons souvent le pouvoir d’un contact, d’un sourire, d’un mot gentil, d’une oreille attentive, d’un compliment sincère, ou d’une moindre attention ; ils ont tous le pouvoir de changer une vie. »

                « L’amour vit l’instant présent, ne se retourne pas sur le passé ni ne s’inquiète de l’avenir. L’amour c’est maintenant ! »

                « Vivez chacun de vos jours comme si c’était le dernier ; vous finirez bien par avoir raison. »

                « Une existence sans amour, quoique l’on possède par ailleurs, est une vie vide, sans but. »

                Et n’oubliez pas que personne, aucun médecin ne peut faire de prédiction chiffrée. Alors, ne vous focalisez pas sur les échéances, qui n’ont aucun sens. Mais accompagnez les vôtres dans cette épreuve : accompagner, cela veut dire marcher du même pas, sans chercher à trop se poser des questions comme "combien de temps ?" "pourquoi elle ?", "pourquoi lui ?" "pourquoi moi ?", "pourquoi nous ?", "pourquoi maintenant ?" etc -

                les pourquoi et les comment n’ont souvent pas de réponse. N’en cherchez pas et vivez chaque jour avec intensité, prodiguez de l’amour, de l’affection, de la tendresse à vos malades. La chimio du coeur prévaut sur tout traitement.

                Tout cancer comporte de l’inconnu, de l’incertitude. Ce que sera demain, personne ne le sait, face à la maladie qui nous fait passer, et parfois dans une même journée du pire au meilleur et du meilleur au pire. Le proche doit en être conscient ; mais surtout essayez de comprendre ce que ressentent vos malades, quelles sont leurs angoisses, leurs peurs, leurs questions. Et rappelez vous que votre présence leur est irremplaçable, une présence pas obligatoirement physique mais affective.

                Bien sûr c’est toujours injuste ..trop injuste de voir souffrir les siens de la sorte et de se sentir si impuissants, coupables aussi de ne rien pouvoir faire .. Le cancer nous est aussi insupportable car il met brutalement fin à nos rêves inavoués d’immortalité .. et nous ramène subitement, sans ménagement à notre condition d’être humain que nous oublions souvent .. il nous renvoie à notre propre mort tout simplement et nous ne sommes que des êtres de passage ... et pour certains ce passage va être terriblement raccourci .. le cancer nous oblige à un peu plus d’honnêteté, de sincérité, d’humanité, à revoir notre copie aussi dans beaucoup de domaines .. de spiritualité certainement ..

                Très cordialement

                Giselle (gestionnaire des listes Cancer-Familles et Cancer Deuil Soutien - co-gestionnaire de la liste droits sociaux et santé)

                http://cancer-familles.medicalistes.org

                Je soutiens Médicalistes : http://www.medicalistes.org/spip/article35.html

                http://www.donationlousalome.org/

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